В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством. 
Фото: РБК
Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?
Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.
А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.
Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?
Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.
Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».
Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.
На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.
У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.
Работает только сердце.
Потом останавливается и оно.
Медленно, очень медленно ребёнок остаётся обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.
1 ампула препарата Золгенсма восстановит поломанный ген, но стоит она 150 миллионов рублей.
Много ли это? Безумно. Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?
Я сознательно не открываю сбор денег на помощь этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.
Поверьте: мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе внутренние силы это сделать.
Во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают.
Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- сейчас услышало наше государство, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.
Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях. Ты нам всем это пообещало.
Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт?
Комментарии (0)